Victime du symptôme de la drépanocytose depuis sa tendre enfance, Mlle Khadidja Moctar Touré, âgée dans la trentaine, décrit les difficultés que cette maladie a opéré dans sa vie dans une œuvre de 80 pages intitulé « Ma vie avec la Drépanocytose ». Ce livre inédit a été lancé, le samedi dernier, à Bamako par son auteure.
Une livre plein de témoignages et de vécus où l’auteure, Khadidja Moctar Touré, raconte ses souffrances, informe et sensibilise ses lecteurs sur les fléaux et les ravages de cette maladie chronique très répandue en Afrique avec un million de personnes atteintes. L’auteure y plonge le lecteur dans un récit inédit décrivant les drépanocytaires comme des « Warrios » ou « héroïne qui , durant leur tendre enfance à l’âge d’adulte, luttent permanence, se battent contre cette maladie et les stéréotypes dont ils sont victimes. Des histoires pleines de mésaventures qui, selon l’auteure, loin d’être une fatalité doivent insister les drépanocytaire à regarder l’avenir avec espoir en surmontant les épreuves auxquelles les drépanocytaires font face au quotidien.
Loin de se décourager, Khadidja Moctar Touré reste animée d’espoir malgré d’années de souffrance avec la drépanocytose dans les veines. « Je n’espère que du bonheur pour moi et toutes les personnes vivantes avec la drépanocytose : surtout les enfants et leurs familles qui souffrent dans leur âme par cette maladie atroce qui n’avait pas lieu d’être dans notre monde affecté par tant de problèmes irrésolus. Je m’accroche continuellement à l’espoir, après tout au bout de la persévérance la récompense finira par profiler à l’horizon », déclare l’auteure du livre qui continue à espérer que son combat contre la drépanocytose, amorcée de longues dates ne sera pas vain.
Au-delà de l’écriture, Khadidja Moctar Touré est la présidente l’association d’aide aux drépanocytaires, en abrégé AidDrépa, qu’elle a créé avec quelques personnes souffrantes des mêmes pour contribuer à la lutte contre la drépanocytose. Ce, en permettant aux drépanocytaires de s’épanouir et s’intégrer dans la société facilement sans y être victime des stigmates. Enfin, l’auteure interpelle les autorités à y inclure l’enseignement de la drépanocytose dans le système éducatif. Une manière pour elle de sortir cette une maladie dans l’ombre et la rendre visible.
Lancement de ce livre a été marqué par les témoignages des proches, des hommages à la fondation de feu Amadou Toumani Touré pour l’enfance pour son engagement à soutenir les drépanocytaires et des éclairages des spécialistes de cette maladie. Au Mali, le taux de prévalence nationale de la drépanocytose est de 12% et varie selon les régions. Le Centre National de recherche sur la Drépanocytose souligne que 11 000 à 12 000 enfants naissent par an avec cette maladie et la plupart des enfants meurent avant l’âge de 5 ans. A ce jour, 17 000 patients sont inscrits dans un programme de suivi contre la drépanocytose au CNRD.
Siaka DIAMOUTENE/Maliweb.net
