Au Mali, comme ailleurs, les personnes atteintes de cette maladie qui affecte la vision et la peau sont souvent présentées comme des êtres surnaturels. Elles font peur et sont rejetées par la société
«Je m’appelle Fatoumata Diakité, j’ai 10 ans. Moi, je n’ai plus envie de rester à l’école à cause des problèmes de vue. Ils refusaient de croire que je ne pouvais voir le tableau de loin. Certains comparent mes yeux à ceux des chats, d’autres crachent par terre en me voyant pour que leurs enfants ne me ressemblent pas. J’étais détestée par notre enseignante, elle disait régulièrement que je suis maudite et me frappait tout le temps sans aucune raison. Nous souffrons beaucoup. Nous sommes insultés et frappés tout le temps». Ce témoignage poignant d’un enfant albinos que nous avons rencontré résume parfaitement les problèmes et difficultés que vivent au quotidien les personnes atteintes d’albinisme. Ces personnes sont pour la plupart victimes de stigmatisation, de discrimination et d’exclusion sociale par la communauté et souvent, par leur propre famille.
Selon la présidente de l’Association malienne pour la protection des personnes atteintes d’albinisme (AMPA), Mme Maïga Aminata Traoré, le terme «yéféké» (vision faible en bambara, ndlr) désigne une personne atteinte d’albinisme. C’est une maladie génétique et héréditaire qui affecte la pigmentation et se caractérise par une production insuffisante du pigment (mélanine) qui colore la peau, les yeux, les poils et les cheveux. L’albinisme se traduit par un physique particulier et des anomalies de l’œil. Cela dit, les effets incluent une vulnérabilité au cancer de la peau et un handicap visuel important, explique Mme Maïga Aminata Traoré. «La personne albinos présente une faible acuité visuelle, une intolérance à la lumière (photophobie), un strabisme, un fort astigmatisme (vision déformée) souvent liée à une myopie ou une hypermétropie», ajoute la présidente de l’AMPA. Si l’albinisme est globalement méconnu dans certains pays, ce n’est pas le cas en Afrique sub-saharienne où il y a des albinos partout. Ce phénomène est souvent considéré comme surnaturel et sa non compréhension sociale fait que les albinos font face à de nombreuses difficultés comme la discrimination, les injures, les moqueries, le rejet social où l’abandon parfois.
«Certains hommes vont jusqu’à l’abandon de leurs enfants parce qu’ils pensent que ces derniers ne sont pas d’eux et mettent en avant la différence de la couleur de la peau», témoigne Mme Maïga Aminata Traoré. Pour elle, il y a des mythes qui tournent autour de l’albinisme comme «le fait d’avoir les cheveux d’un albinos dans sa poche qui porterait chance et richesse. D’autres pensent que les organes ou le sang des albinos peuvent procurer richesse et bonheur». Ces idées erronées, poursuit-elle, se traduisent par des brimades, des moqueries, des injures, des railleries et des huées normalisées dans la rue. Dans certains cas, elles conduisent à des agressions physiques, voire des meurtres de personnes atteintes d’albinisme.
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