La présidente de l’Association malienne des personnes de petite taille, Kadidiatou Barry affectueusement appelée "Madame ATT", vient de participer, du 9 au 13 juin, aux travaux de la 35ème convention de l’Association des personnes de petite taille de France, à Ronce les Bains. Dans cet entretien exclusif, Kady Barry se dit impressionnée par la qualité de l’organisation et la diversité des participants venus de l’Algérie, du Cameroun, du Mali et de la France. Cette rencontre a été l’occasion pour elle de découvrir d’autres personnes qui ont les mêmes préoccupations que celles de son association.
Bamako Hebdo : Madame la présidente, vous revenez de France. Peut-on savoir l’objet de votre séjour ?
Kady Barry : Effectivement, je viens de participer à la 35ème convention de l’Association française des personnes de petite Taille. J’étais accompagnée par Modibo Coulibaly, responsable de la communication au niveau de la Fédération des personnes handicapées. Les travaux de cette 35ème convention se sont déroulés à Ronce les Bains en France. C’était vraiment un plaisir pour moi de participer, pour la première fois, à cette rencontre.
Pouvez-vous nous parler de cette association ?
Créée en 1976, l’Association des personnes de petite Taille en France agit en faveur de la reconnaissance et de l’intégration des personnes de petite taille. Il s’agit de rassembler les personnes de petite taille et leur famille de toutes les régions de France. L’association est également ouverte aux personnes bienfaitrices sensibilisées à ce handicap et aux difficultés y afférentes. Cette association est membre fondateur de l’alliance des maladies rares.
Pourquoi cette rencontre ?
L’objectif global de cette rencontre était d’échanger des idées et expériences du quotidien des personnes de petite taille au cours d’ateliers et discussions. Elle a aussi permis de rencontrer les spécialistes du monde médical, de regrouper chaque année au maximum les anciens responsables qui ont animé l’APPT et les nouveaux adhérents afin de contribuer à améliorer la qualité des actions de sensibilisation.
Quels étaient les pays présents à cette rencontre ?
Quatre pays étaient représentés à cette 35ème convention. Il s’agit de l’Algérie, du Cameroun, de la France et du Mali.
Combien de participants y avait-il ?
Si l’année dernière, il y avait 150 participants, nous étions au nombre de 180 cette année. Ce qui prouve que le bilan est positif, malgré les différents problèmes auxquels les personnes de petite taille sont confrontées. Le responsable financier, Philippe Frehel, a fait le point de la situation des comptes dont le fait marquant, ces dernières années, est la chute considérable de la subvention de l’Etat.
Pouvez-vous nous parler des temps forts ?
Cette rencontre, qui s’est déroulée pendant trois jours, était très riche. Elle m’a permis de créer un lien entre les différents participants. L’objectif était d’atteindre certains résultats comme la connaissance mutuelle des participants. L’Assemblée Générale était présidée à l’ouverture des travaux par Béatrice Roy-Hervouet, présidente du Conseil d’Administration. Elle a souhaité la bienvenue à l’ensemble des participants et félicité les uns et les autres pour leur engagement dans le combat qu’ils mènent ensemble depuis la création de cette organisation. Le sommet de la convention, c’est-à-dire l’heure la plus attendue, était le rendez-vous avec les spécialistes comme le professeur Valérie Cormier-Daire, le Dr Geneviève Baujat et le Dr George Finidori. Pendant trois heures, toutes les questions relatives au nanisme ont été débattues afin d’éclairer les participants. C’était une manière d’apaiser les souffrances et de redonner espoir de vie. De cette rencontre médicale, on peut retenir que rechercher l’origine ou les causes de petite taille est une réaction naturelle (y-a-t-il quelqu’un de petite taille dans ma famille ou celle de mon conjoint ? Me l’a-t-on caché ? Est-ce dû à quelque chose que j’ai pris ou fait pendant ma grossesse ? …. ). À chacun ses préjugés. Cette convention organisée par l’APPT, a été l’occasion pour nous de découvrir d’autres personnes qui ont les mêmes préoccupations que celles de notre association. Pour nous, toute personne de petite taille a droit à la même éducation, aux mêmes études et aux mêmes chances de réussite professionnelle que tout citoyen. Si son physique attire le regard, il a besoin, pour bien évoluer, de trouver un regard positif chez tous ceux qui l’entourent (famille, enseignants, professionnels).
Quel a été votre rôle en tant que présidente Malienne et Présidente de la Fédération Africaine des Association des Personnes de Petite Taille ?
Au nom de la délégation malienne, j’ai tout d’abord adressé mes sincères remerciements à la Présidente et l’ensemble des membres du Conseil d’Administration de l’Association des personnes de petite taille de France pour l’invitation qui nous a été adressée. Dans mon intervention, j’ai fait la genèse de la création de l’Association malienne des personnes de petite taille. Cette structure est l’interlocutrice directe entre ses membres et les autorités politiques et administratives du Mali. Pour notre première participation à cette convention, nous tirons beaucoup de leçons positives qui nous permettront d’avancer nous aussi. J’ai été très impressionnée par la qualité de l’organisation et la diversité des participants. Raison pour laquelle, j’ai salué l’initiative et remercié la présidente de l’Association Camerounaise des Personnes de Petite Taille, Lynel Laure car c’est au Cameroun que j’ai eu l’idée de créer notre association.
Quelle leçon avez-vous retenue de cette mission?
La réalité est tout autre. Le nanisme n’est pas la conséquence de quelque chose que vous ayez fait ou pris. Dans la plupart des cas, la cause exacte du nanisme n’est jusqu’ici pas connue. Il s’agit d’une mutation due au hasard, résultant d’une modification d’un gène du patrimoine génétique de l’enfant. Le nanisme pousse à la révolte de certains parents qui peuvent ensuite être désemparés et attristés se sentant impuissants devant la différence de leur enfant. Le phénomène survient au hasard. Il peut frapper toute famille, la vôtre, celle de vos voisins, vos amis, votre directeur, votre médecin. Tout le monde peut avoir un enfant de petite taille. Face à cette situation, le repli sur soi ne résout en rien les problèmes posés par la petite taille de l’enfant. Il faut absolument accepter l’enfant avec sa différence et informer l’entourage, dire ouvertement aux autres membres de la famille, aux amis, voisins, que votre enfant est de petite taille, chaque fois que le besoin est là. L’équipe médicale, pour terminer, a prodigué quelques conseils nutritionnels simples afin d’éviter une prise de poids excessive.
Quels conseils pouvez-vous nous donner ?
Un corps plus petit a besoin de moins d’apports énergétiques! Or, l’appétit n’est pas diminué de façon proportionnelle à la taille. Prévenir la surcharge pondérale permet d’éviter aux os et aux articulations une contrainte supplémentaire. Il est donc important d’apprendre très tôt à ces enfants à limiter leurs apports caloriques et à acquérir de bonnes habitudes alimentaires. L’équipe a beaucoup insisté sur la diététique pour le maintien en bonne santé des personnes de petite taille car elles ont toute tendance à dépasser les éléments dont l’organisme a besoin pour se développer harmonieusement. C’est à la lumière des questions-réponses que ce volet médical s’est refermé à la satisfaction de tout un chacun. Pour ce volet médical, les recherches se poursuivent en Angleterre, en Australie, aux Etats Unis et en France.
Avez-vous eu des contacts ?
Il faut signaler qu’en marge des travaux, j’ai rencontré plusieurs participants parmi lesquels : Madame Béatrice Roy-Hervouet, Présidente du Conseil d’Administration de l’Assemblée générale des personnes de petite taille de France, Madame Nelly Jodar, chargée des relations internationales de l’APPT, et l’équipe médicale. De ces échanges, une invitation a été adressée à ces responsables pour une visite de travail au Mali afin de mieux édifier nos compatriotes par rapport au phénomène et à sa prise en charge. Suite à l’entretien avec le Président de la section foot des personnes de petite taille de la France, dans les jours à venir, le Mali va se doter d’une équipe de football des personnes de petite taille.
Vos impressions ?
Trois jours durant, le village du Renouveau vacances s’est transformé en village des personnes de petite taille. Sur 180 personnes, 150 étaient de petite taille. Durant trois jours, elles se sont senties comme faisant partie d’une communauté qui se bat pour leurs droits, une communauté qui refuse la marginalisation. Durant trois jours, entre mascotte, piscine, soirées dansantes, sport et autres activités, nous nous sommes libérées dans une ambiance totale sous l’œil vigilant d’une dame de cœur, mère d’une fille de petite taille, à qui nous rendons un vibrant hommage pour son courage dans ce combat.
Une mère qui tout de suite a compris que, pour que l’amour renaisse autour de nous, il nous faut lutter tous les jours, sans cesse. Madame Jodar, au four et moulin, était au cœur de toutes les activités de cette rencontre pour palier à tout dérapage. La petite taille demande le droit à la différence, mais pas à l’indifférence. Nous disons à la fin de notre séjour à Ronce le Bains (Renouveau vacances) que la rencontre internationale organisée par l’APPT a été un véritable succès. C’est la démonstration des possibilités réelles que chacun des participants a apporté et qui a été objet de partage entre toutes les délégations afin de contribuer à améliorer la qualité des actions de sensibilisation mises en œuvre. Nous revenons très satisfaits de cette mission. Je profite de cette occasion pour adresser nos sincères remerciements à l’Agence Azur Voyage, qui nous a offert les billets d’avion.
Alou B HAIDARA
