Dans le cadre de la journée dédiée à l’albinisme, SIAM (solidarité pour l’insertion des albinos du Mali) en partenariat avec la fondation Pierre Fabre et le centre National d’appui à la lutte contre la maladie (CNAM) a organisé une conférence débat le mardi 19-06-2018 à l’institut National Français sur le thème ’’ vivre sous le soleil’’. Etaient présents : SOS Albinos, Fondation Salif Keita…
L’objectif de cette conférence était entre autres, présenter l’albinisme, sa formation biologique, les difficultés que rencontrent généralement les sujets porteurs et comment mieux se protéger contre le soleil.
Compte tenu de la difficile situation sociale que vivent nos frères et sœurs atteints d’albinisme, le professeur Ousmane faye, le Docteur Mamadou Gassama tous, dermatologues et chercheurs à CNAM, et leurs collaborateurs dans le domaine de la santé se sont ajouté à Amaury Bertaud , chargé de projets santé au Mali à la fondation Pierre Fabre et Laila Aicha Diakité présidente de SIAM, pour expliquer la formation scientifique de l’albinisme contrairement à la vision négative que lui inflige notre société.
L’explication scientifique donnée par les spécialistes présents à la conférence est l’insuffisance ou le manque des substances protectrices de la peau contre le soleil, la même qui est la cause de la couleur de notre peau. Selon eux, L’absence de cette substance expose la peau et plus généralement l’œil à beaucoup de phénomènes extérieurs, particulièrement le soleil. D’où la nécessité de la photo protection qui consiste à se couvrir intégralement le corps et la tête contre les rayons du soleil tout en portant également les lunettes de soleil. A ces mesures de protection s’ajoute l’utilisation de crème solaire donnée gratuitement par la SIAM et le CNAM en plus de la consultation périodique régulière pratiquée au niveau de toutes les associations de soutien ou de protection des droits des personnes sujets d’albinisme . Pour cela ils ont invité tous ceux qui ont des parents ou connaissances albinos à venir s’enregistrer pour bénéficier d’un suivi régulier par des spécialistes. A noter que la SIAM compte aujourd’hui 720 membres dont 80% d’enfants. Depuis sa création en juin 2009, la SIAM et ses partenaires travaillent d’arrache-pied pour que Les activités ne se limitent à Bamako, on est à 287 consultations à l’intérieur du pays avec quelques interventions thérapeutiques ou chirurgicales et évidemment des dons de crème et des verres correcteurs.
Des films et témoignages ont été présentés pour montrer l’étendue de la souffrance que vivent nos frères et sœurs albinos en Afrique.
Pour le cas du Mali, il y’a une lueur d’espoir selon eux, car notre pays est à la tête des pays en Afrique où la prise en charge des albinos est effective. Mais, cela ne doit pas cacher toutes les atrocités qu’ils subissent au quotidien dont la dernière en date est celle de l’assassinat lâche et barbare de la petite Ramata Diarra à Fana. Des chants et des poèmes lui ont été dédiés en hommage pour condamner l’acte avec la dernière énergie et que la lumière soit faite sur l’affaire au nom de toute la communauté albinos du Mali.
Par ailleurs, il y’a eu beaucoup d’exemples et d’illustrations dans la salle qui dénotent que l’albinisme n’est pas un handicap pour freiner nos ambitions, mais plutôt un créneau pour mieux se faire entendre partout et par tout le monde. Il faut certes un soutien inconditionnel de ses proches mais également une confiance absolue en soi et une conviction ferme à ses ambitions.
Issa Djiguiba
