13 juin, c’est la Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme. A cette occasion, la Fondation Pierre Fabre et les éditions Bayard Afrique se donnent la main pour sensibiliser sur cette maladie génétique et soutenir les droits des personnes atteintes d’albinisme. Ce partenariat s’est concrétisé par la publication, ce mois de juin, d’un numéro spécial de magazine « Planète J’aime Lire ».
« Cela fait plusieurs années que nous travaillons sur la prévention des cancers de la peau et la prise en charge socio-sanitaire des personnes atteintes d’albinisme », a déclaré Béatrice Garrette, directrice générale de la Fondation Pierre Fabre, dans son message du 13 juin. Ces activités, explique-t-elle, se font en partenariat avec des associations de patients et des sociétés de dermatologie, en Côte d’Ivoire, au Mali, en Tanzanie, au Togo. Ainsi des consultations dermatologiques et la distribution gratuite de pommade de protection solaire sont organisées.
Aux dires de Béatrice Garrette, le partenariat avec Bayard Afrique donne l’opportunité de mettre en lumière la condition des personnes atteintes d’albinisme, de parler directement aux enfants et aux familles, et de donner des conseils pour se protéger et mieux vivre ». Selon Laure Blédou, la directrice éditoriale de Bayard Afrique, les histoires dans « Planète J’aime Lire », mettent en scène des personnages représentant différentes réalités. Qu’ils soient enfants en surpoids, atteints d’un handicap, portant des lunettes ou simplement timides. « Notre objectif est de promouvoir la différence. Sensibiliser à la question des droits des personnes atteintes d’albinisme », a souligné Laure Blédou.
Dans le numéro spécial, le récit a été inspiré par l’histoire de Mariam Traoré, une lycéenne atteinte d’albinisme. L’histoire intitulée “Les Olympiades” a été écrite par l’auteure camerounaise Carmen Manga, qui a eu également l’opportunité de rencontrer Mariam à Abidjan. Le témoignage de Mariam sur les préjugés auxquels elle a été confrontée à Abidjan et à Bamako, ainsi que sa remarquable résilience, ont profondément inspiré Carmen Manga. L’histoire a été illustrée par le dessinateur ivoirien Martial Agbré. « Nous avons également recueilli des témoignages d’associations provenant de tout le continent lors du Congrès africain de dermatologie, en octobre 2022 », a indiqué Laure Blédou.
Selon l’OMS, en Afrique subsaharienne, on estime qu’une personne sur 5 000 est atteinte d’albinisme. Les personnes atteintes d’albinisme rencontrent de grandes difficultés d’intégration en raison de croyances et de superstitions, allant jusqu’à des mutilations et des assassinats. Au Mali, l’Association malienne des personnes atteintes d’albinisme (Ampa-Mali) a dénombré 1 700 albinos dans les villes de : Bamako, Kita, Ségou, Kimparana, Bla, San, Kati et Sikasso. La collecte de données, réalisée en 2021, n’a pu couvrir tout le pays faute de « moyens financiers ».
Mamadou TOGOLA/maliweb.net
