Maladie génétique du sang, la drépanocytose reste particulièrement redoutable au Mali où 5000 à 6000 enfants drépanocytaires naissent tous les ans. Face au mal, le Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (Crld) et l’Association malienne de lutte contre la drépanocytose (Amlud) engagent la riposte, à travers une communication tout azimut. Le ton a été donné, le samedi 18 juin dernier, par le Pr Dapa Aly Diallo, directeur du Crld, à l’occasion de la célébration de la 8ème journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.
Informer, sensibiliser et éduquer sur la drépanocytose, afin de déraciner le mal. Tel est objectif affiché par le Crld et l’Amlud lors de cette journée placée sous le thème : « Communiquer pour un changement de comportement favorable dans la lutte contre la drépanocytose au Mali ». Le défi est de taille. Mais le Crld est bien déterminé à le relever, avec le soutien et l’implication de tous les Maliens. En effet, l’efficacité de la lutte contre la drépanocytose implique une vision holistique reposant sur trois piliers essentiels, à savoir : l’accès à de soins efficaces dans l’équité, le diagnostic précoce et, surtout, la réduction du nombre des naissances drépanocytaires. Cette vision, selon Dapa Diallo, « doit être appropriée par nos populations ». « C’est pourquoi le Crld a fait de la communication, son cheval de batail», poursuit M. Diallo qui n’a pas manqué de souligner la pertinence de la thématique choisie par l’Amlud. L’association a été saluée pour ses actions, autant que les partenaires techniques et financiers qui ont cru à l’utilité publique d’un Centre dédié à la recherche et à la lutte contre la drépanocytose.
L’Amlud, rappelle son vice-président, Fousseyni Konaté, a été créée en 1991 par des personnes affectées, les parents, des médecins et les sympathisants. Elle a pour mission de mener un combat sans relâche pour faire connaitre ce mal. Fidèle à cette mission, l’association, présente dans six régions du Mali, mène des activités de sensibilisation de la population et plaide auprès des décideurs pour qu’ils s’impliquent davantage dans la lutte. Au nombre des multiples supports de sensibilisation faits par l’association, il y a dépliant qui a été distribué à l’assistance. Dans le document, sont énumérés les signes ou symptômes les plus fréquents de la maladie. On retient les douleurs de sites variables (dos, pieds et des mains chez les nourrissons ; le ventre, les os chez les grands enfants).
L’Etat réaffirme son appui
« Au Mali, nous enregistrons entre 5000 et 6000 naissances drépanocytaires chaque année. Ce taux de naissance drépanocytaire interpelle dans la mesure où en l’absence d’une prise en charge médicale spécifique, 50% de ces enfants ne fêteraient pas leur 5ème anniversaire», affirme le Dr Abdoulaye Guindo, représentant du ministre de la santé et de l’hygiène publique. Voilà qui justifie les efforts consentis par l’Etat malien dans la lutte contre cette maladie. En la matière, beaucoup a été fait, notamment l’ouverture du Crld qui suit aujourd’hui 7000 drépanocytaires ; cependant il y a encore du chemin à parcourir, reconnait le représentant du ministre. Et pour la suite, la communication doit être de mise. En effet, explique le Dr Guindo, « la drépanocytose est une maladie de l’urgence et peut comporter un risque vital que seule une bonne connaissance de la maladie à travers la sensibilisation et la communication peut diminuer sa létalité ».
Par ailleurs, ajoute-t-il, l’espérance et la qualité de la vie des malades drépanocytaires dépendent étroitement de l’infrastructure sanitaire sur laquelle ils peuvent s’appuyer et aussi du degré d’information de la population. Dr Abdoulaye Guindo a remercié les partenaires techniques et financiers, avec lesquels son département travaille pour réduire les souffrances des drépanocytaires. « Je puis vous rassurer de ma disponibilité personnelle et de l’engagement de mon département qui fait écho de la détermination du Président de la République dans la lutte contre la drépanocytose », conclu le représentant du ministre.
Plus de 6000 drépanocytaires suivis régulièrement par le Crld
La cérémonie de célébration de cette 8ème édition a pris fin par une conférence de presse, lors de laquelle le Dr Boubacar Touré a mentionné les missions du Crld.
Accueillant aujourd’hui des patients résidant à Bamako, mais également dans les autres régions du Mali, voire dans les pays voisins comme la Guinée et la Mauritanie, le Crld de Bamako joue un rôle capital dans la lutte régionale contre la drépanocytose. Ses missions sont la recherche, la formation sur la drépanocytose, l’appui aux soins spécifiques, la communication sur la maladie, la collaboration nationale et internationale. A en croire Dr Touré, le Centre conduit la recherche clinique et a à son actif une moyenne de quatre publications internationales par an. Le Centre reçoit des stagiaires maliens et étrangers et depuis 2014, anime un diplôme de spécialisation en drépanocytose, ouvert aux médecins du Mali et de la sous-région africaine.
Quant à l’accès aux soins, il est basé sur la politique d’équité : pas de paiement de prestation avant les soins, prestations payées sous forme de forfait (prise en charge partiellement ou totalement par le Centre) et selon une programmation choix du malade et de sa famille.
De son ouverture en mars 2010 au 31 décembre 2015, le Crld a enregistré plus de 6000 drépanocytoses qui sont suivis régulièrement pour des soins préventifs et pris en charge en cas de complications. La mortalité dans cette population est très significativement en dessous de celle observée pour ceux qui ne bénéficient pas de soins spécifiques.
Issa B Dembélé
Trois questions à Dapa Aly Diallo :
« Les missions sont accomplies …»
Dans un entretien accordé à L’Aube, le professeur Dapa Diallo, directeur du Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose, s’est prononcé sur les missions et les perspectives de sa structure qui, malgré les difficultés, demeure une référence dans la sous-région. Entretien.
Comment se porte aujourd’hui le Centre ?
Le Centre se porte assez bien. Parce qu’au bilan, on a l’impression que l’ensemble des missions sont accomplies à hauteur de souhait. Cela étant, la prise en charge de la maladie est tellement complexe qu’on a toujours des difficultés. Une des premières difficultés majeures est le déficit de personnel pour répondre à la demande des malades. En 2010, à l’ouverture du centre, on avait à peu près 400 malades. Aujourd’hui, on est à plus de 6000 malades. Or, depuis 2010, l’effectif du personnel n’a pas changé. Pourtant tous les malades qui sont enregistrés sont revus, tous les trois à six mois, dans le cadre d’une médecine préventive. Multipliez 6000 par 3 dans l’année, vous verrez tout de suite la masse de boulot que ça fait. La deuxième difficulté a trait aux locaux. On début du projet, on a prévu huit box pédiatriques et sept box adultes. Aujourd’hui, on a un espace je dirais réduit par la demande. Ce qui fait qu’on a effectivement commencé des extensions. Cependant, on souhaite que l’activité soit décentralisée. Tant qu’il y a cette charge de prise en charge des complications, les autres missions peuvent en souffrir. Il s’agit essentiellement de la mission de recherche et de la mission de formation. Voilà un peu les difficultés, même si aujourd’hui on peut dire que beaucoup de choses ont été faites.
Quelles sont les perspectives ?
Dans les perspectives, on prévoit d’appuyer le processus de décentralisation des soins en dehors de Bamako, de manière à mieux approcher les soins des malades. C’est dans cet esprit qu’une Unité de compétence pour la prise en charge de la drépanocytose a été construite à l’hôpital Fousseyni Daou de Kayes grâce à l’appui financier de la Fondation Pierre Fabre. Le Centre envisage d’étendre le diagnostic précoce à Bamako et dans le pays. Des projets de collaborations sont en cours de développement pour mieux impliquer les familles dans la détection précoce des complications qui permettrait de raccourcir les délais de prise en charge à Bamako.
Donc les grandes perspectives sont de faire en sorte que l’activité puisse être décentralisée et qu’il ait un développement plus important au niveau de la recherche et de la formation. Cela ne sera possible qu’avec une bonne collaboration au niveau national et international.
Un appel aux malades et aux partenaires techniques
Aux malades, je rappelle que la drépanocytose est une maladie de l’urgence. De ce fait, ils doivent rester vigilants. Ils ne doivent surtout pas rester à la maison quand ça ne va pas. Ce n’est pas parce que le Centre n’a pas suffisamment de places ou de personnel, que les malades ne doivent pas venir. Il faut qu’ils viennent. On se démerdera toujours pour trouver la solution, notre objectif étant de gérer l’urgence pour sauver des vies humaines. L’autre aspect est relatif à la prévention. La maladie hérite le mal de Papa et de Maman. Donc, les jeunes doivent savoir qu’avant de se marier, qu’ils doivent se faire dépister et choisir conséquemment leur conjoint (e).
Quant aux partenaires, je les remercie vivement de l’appui qui a été fait depuis 2010. Je crois qu’ils ont compris que le plaidoyer initial de la création du Centre a été tout à fait justifié, vue les résultats qu’on a aujourd’hui. Je me permets de leur demander de continuer cet appui, de manière à ce que le bébé puisse grandir efficacement et remplir complètement ses missions.
IBD
Important à savoir
Les facteurs déclenchant de crise chez un drépanocytaire:
Le froid, la déshydratation, les efforts intensifs, une prise de poids trop importante, les séjours en altitude ;
Le stress, le manque d’oxygène (atmosphère confinée, tabagisme passif), ne pas négliger la fièvre, dépister précocement les infections urinaires.
Les dix règles d’or à suivre :
Suivi régulier par votre médecin spécialiste de la drépanocytose
ne pas interrompre le traitement habituel même quand tout va bien ;
faire régulièrement les vaccinations spécifiques (en plus des vaccinations habituelles) ;
Réduire le risque d’infection par quelques règles simples : bonne hygiène corporelle et éviter les aliments d’hygiène douteuse ;
Faire attention à la fièvre : disposer donc d’un thermomètre. A 38°5, prendre le paracétamol aux doses prescrites et consulter votre médecin ;
Boire beaucoup d’eau pour diminuer le risque de crises douloureuses :
à l’école, penser à emporter une bouteille d’eau
pendant la chaleur et l’effort physique, boire davantage ;
Il faut une oxygénation suffisante :
en évitant les endroits mal aérés,
et éviter tout ce qui peut ralentir la circulation sanguine (vêtement serrés, jambes croisées…)
Il faut éviter les jeux violents, les sports de compétition et d’endurance, les bains en eau froide ;
Il faut se reposer et éviter le surmenage ;
SI l’intervention chirurgicale est envisagée, informer l’anesthésiste que l’on est drépanocytaire ;
Si les yeux sont plus jaunes et les urines plus foncées, boire plus d’eau et consulter le médecin ;
En cas de projet de grossesse ou de grossesse débutante, consulter le médecin.
