Lutte contre la drépanocytose : L’AIDDRÉPA donne la voix aux malades

Dans les mouvances de la célébration de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, l’Association d’aide aux drépanocytaires (AIDDRÉPA) a organisé le 15 juillet 2023 au Centre de recherche et de lutte contre la Drépanocytose (CRLD) un café –causerie sur  ladite maladie. Occasion pour les malades d’exprimer leur souffrance et le personnel sanitaire de tirer la sonnette d’alarme sur l’urgence sanitaire.

Ces débats visaient d’une part à donner la parole aux malades drépanocytaires  et à leurs parents pour s’exprimer sur les difficultés liées à la maladie. Et d’autre part,  permettre au personnel du CRLD de parler de la maladie et sa prise en  charge. Animé sous le thème « la répercussion psychosociale de la drépanocytose sur les malades », il a été opportun pour certains malades et leurs proches de témoigner de la lourdeur de leur quotidien à cause de la drépanocytose.  De ces témoignages, on retient qu’en plus  des douleurs physiques liées à la maladie, les drépanocytaires font face aux répercussions psychosociales.

Selon le Dr Sékou Kéné du CRLD, d’ici 2040 plus de la population malienne serait atteinte de la drépanocytose. A ses dires, plus de 15000 sont enregistrés  sans compter les malades non enregistrés qui existeraient pourtant dans le reste du pays approximativement 20000 malades. Parlant de la drépanocytose, il dira que la  maladie est génétique et héréditaire,  qu’elle   ne se guérit pas  et sa prise en charge reste  coûteuse en terme financier. Outre ces aspects de   la maladie,  ses manifestations,   les malades et leurs proches sont soumis à forte pression psychologique, explique Mamoutou Konaté psychologue au centre CRLD.

Fragilisés par la maladie en elle même, sa prise en charge, ils ont été nombreux les malades présents à cette séance à témoigner  de leur difficile insertion socio-professionnelle.  D’autres par contre, déclarent  avoir  été ou être stigmatisés par leur entourage, perdu leur emploi  à cause de leur état de santé.     Pour le Dr Kéné et son collègue, l’accent doit être mis sur la prévention de la drépanocyte c’est à dire sensibiliser  pour le dépistage précoce notamment avant de sceller les unions, sensibiliser les malades  pour un  suivi régulier et le traitement  sous les  consignes du médecin.

Le café –causerie a effectivement été comme déclaré par la présidente de l’ AIDDREPA, Khadja Touré, un lieu d’échange, une occasion pour les drépanocytaires de parler à cœur ouvert. Mais surtout un cadre de recenser les pistes de solution pour un meilleur accompagnement de ces personnes et leur entourage.  Car comme indiqué par les responsables sanitaires, le centre a besoin d’être appuyé dans son fonctionnement.
khadydiatou SANOGO /maliweb.net

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