Dans l’optique d’informer et de sensibiliser l’opinion nationale pour l’amélioration de la prise en charge de l’Hémophilie au Mali, l’Association Malienne de Lutte contre l’Hémophilie et autres Coagulopathies (AMALHEC)a organisé, le jeudi 11 août 2016, dans les locaux de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), une conférence débat. Elle était animée par les membres de l’association sur le thème « l’Hémophilie au Mali où en sommes-nous ? », Où voulons nous-allez ?». C’était en présence des responsables du ministère de la santé, de l’OMS et d’autres médecins.
Ce sont ces deux questionnements sur la maladie que les membres de l’AMALHEC ont tenté de répondre. L’hémophilie est une maladie génétique qui fait saigner et ce saignement peut être interne ou externe selon l’explication des spécialistes. Elle est une maladie rare, environ 1 cas pour 10.000 naissances et se manifeste très souvent au niveau des articulations soit 70% des signes cliniques. Au Mali, l’incidence réelle de cette maladie n’est pas connu et elle est difficile à diagnostiqué pour faute de moyens comme l’atteste le chercheur et médecin hématologiste à l’hôpital du Mali, Dr Yacouba Lazare Diallo qui affirme aussi que 42 cas seulement sont répertoriés sur l’ensemble du territoire national alors qu’il pourrait exister 1500 malades au Mali avec une population de 16 000 000 d’habitants, selon les estimations de la Fédération Mondiale de l’hémophilie. Ainsi, la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie n’est possible que dans deux centres hospitaliers, les hôpitaux Gabriel Touré et du Mali. Ce qui pose un problème de prise en charge de cette maladie qui est peu connue au Mali.
Selon le spécialiste, en cas d’accident hémorragique les possibilités thérapeutiques sont limitées. Du fait que les malades sont obligés de quitter leur lieu de résidence pour être pris en charge dans l’un des deux hôpitaux. Pourtant, des patients ont été diagnostiqués dans plusieurs régions et localités du Mali. A ces difficultés s’ajoute le coût élevé du traitement de cette maladie : des dizaines de millions de FCFA selon les catégories. Aujourd’hui, l’AMALHEC se fixe comme tâches principales : informer l’opinion nationale sur cette maladie, accompagner et soutenir psychologiquement les malades. Consciente de la difficulté qu’éprouvent ces malades, l’association sollicite l’implication de tout le monde particulièrement des autorités administratives et politiques, des leaders communautaires et religieux pour une meilleure amélioration de la prise en charge de cette maladie. Comme attentes, l’association souhaite qu’elle soit reconnue comme d’utilité publique et que l’hémophilie et les troubles de coagulations soient reconnus comme des maladies sociales.
Elle espère, aussi, entre autres : une prise en compte de l’hémophilie dans les planifications et programmations des activités de santé, le traitement prophylactique des hémophiles diagnostiqués des facteurs anti-hémophilique, le financement des activités de recherche sur la maladie, de mettre un accent particulier sur l’hémophilie dans la formation initiale et continue des agents de santé. Aussi de designer des points focaux hémophiles au sein des structures sanitaires. Et surtout, que l’Etat soit au premier plan de la prise en charge des malades de l’hémophilie. Car, jusqu’à présent, c’est la Fédération mondiale de l’hémophilie qui fait la prise en charge au Mali.
Ousmane Baba Dramé
