L’Association Malienne de Lutte contre l’Hémophilie et autres Coagulopathies (AMALHEC) était face à la presse le 31 octobre dernier. Son objectif, à travers une conférence-débat animée par des experts, sur le thème «La problématique de la prise en charge de l’hémophilie dans les pays à ressources limitées: cas du Mali», était d’alerter l’opinion sur des maladies rares, méconnues et d’un coût de prise en charge très élevé dans notre pays.
Sous la houlette du Pr Jean-François Schved, Président du Comité scientifique de la Société française d’hématologie, qui a traité de la collaboration internationale dans la prise en charge de l’hémophilie, patients, parents, médecins, journalistes et, bien sûr, officiels, ont été largement sensibilisés à l’hémophilie et à son incidence dans notre pays.
Le Dr Abdoul Aziz Diakité a effectué une présentation relative aux aspects cliniques, diagnostiques et thérapeutiques de la prise en charge des hémophiles au Mali, après que le Dr Yacouba Lazare Diallo ait dressé l’état des lieux des coagulopathies dans notre pays. Il ressort en premier lieu de ces exposés que l’on ne dispose toujours pas de statistiques fiables quant à l’incidence réelle de l’hémophilie et des pathologies similaires au Mali.
L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire, à transmission récessive, liée au sexe. C’est-à-dire qu’elle touche plus les hommes bien qu’étant transmise par les femmes. Elle présente deux formes: un déficit en facteur VIII (Hémophilie A) ; qui concerne 80% des patients dans le monde ou un déficit en facteur IX (Hémophilie B), pour les 20% restants.
L’incidence mondiale de l’hémophilie est de 1 / 5 000 garçons. Au Mali, bien que ce chiffre ne soit pas documenté, le CHU Gabriel Touré prend actuellement en charge 10 enfants hémophiles, qui ont un âge moyen de 96 mois. Dans la majeure partie des cas, l’hémophilie est découverte lors d’un épisode hémorragique grave, d’un saignement persistant après une circoncision ou d’un hématome post vaccinal.
En ce qui concerne le traitement, malheureusement encore entièrement à la charge de la famille du patient, il a pour but d’arrêter le saignement, de prévenir d’autres saignements et d’éviter les lésions articulaires. Les médicaments prescrits sont tout d’abord des concentrés de facteurs VIII ou IX d’origine plasmatique ou recombinante ou d’autres produits issus du plasma, ainsi que diverses options thérapeutiques, dont une prise en charge systématique de la douleur.
L’hémophilie et les autres coagulopathies ont des impacts avérés sur la vie du patient, dont de la frustration, des angoisses, un handicap moteur souvent, des traumatismes, une déstabilisation économique de la famille, pour cause de déplacements sanitaires fréquents et coûteux, une détérioration des relations sociales et quelquefois même une certaine stigmatisation.
C’est pour toutes ces raisons que l’alerte lancée par l’AMALHEC est des plus pertinentes, afin que tout le monde se mobilise autour des hémophiles du Mali, qui souffrent énormément, le plus souvent en silence. Car au vu des problèmes de diagnostic et de prise en charge, il est impératif d’agir d’urgence. Comme le disent les experts, il faut, dans ce cas comme pour toutes les maladies rares et méconnues, «connaître pour agir». Espérons que ce processus est désormais bien enclenché
Ramata Diaouré
