Ils étaient nombreux (malades, parents et amis, membres du comité scientifique) à prendre part à cet évènement devenu une tradition au CRLD : La célébration du 19 juin, journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Thème choisi : «La décentralisation de la prise en charge de la drépanocytose au Mali».
La cérémonie était présidée par Lamine Diarra, conseiller technique du ministère de la santé et de l’hygiène publique. Ce fut une occasion idoine pour la direction du centre hospitalier de rendre (encore une fois) hommage aux partenaires dont le soutien et l’accompagnement restent déterminants pour le fonctionnement du CRLD. Il s’agit, notamment de la coopération française, la Fondation Pierre Fabre, la Principauté de Monaco, la Fondation pour l’Enfance, la Fondation Orange Mali, la Mairie du district, ainsi que Mme Denis Sassoun Nguesso, première Dame de la République du Congo…
En sept éditions, la conviction est désormais faite que l’efficacité de la lutte contre la drépanocytose implique (impose ?) une vision holistique. Dès le démarrage de ses activités, le CRLD à fait de la communication pour le changement des comportements, une de ses missions essentielles. «Maladie très fréquente, mais hélas mal évaluée encore dans tous ses aspects, la drépanocytose est une maladie qui pointe l’inégalité Nord-Sud, voir Sud-Sud. Il importe de communiquer pour mieux la faire connaître et pour des stratégies d’actions partagées», a déclaré le Prof Dapa Diallo, Directeur Général du CRLD. Selon lui, le thème retenu, cette année, est bien venu, au moment où le seul Centre de référence à Bamako (CRLD) enregistre encore des taux croissants de drépanocytaires. Ceux-ci ont souvent besoin de soins d’urgence.
Diadié Koureïchi, le président de l’Association malienne de lutte contre la drépanocytose (AMLUD) a profité de la journée pour faire un vibrant plaidoyer en faveur des malades pour leur accès (facile) au sang. Le sang, a-t-il déclaré, est essentiel pour le drépanocytaire. Or, le sang, ajoute t-il, fait très souvent défaut au niveau de la banque de sang. Aussi, pour mettre le drépanocytaire à l’abri des conséquences d’une rupture en poches de sang, le président de l’AMLUD suggère de dompter les donneurs de sang. «Chaque parent doit dompter un donneur pour ses enfants malades», a-t-il conseillé.
Le représentant du ministre de la santé, a salué la pertinence du thème. Un thème qui, précise t-il, a un rapport direct avec les réalités du terrain. Pour Lamine Diarra, la drépanocytose (qui est une maladie de l’urgence) peut comporter un risque vital que seule une intervention rapide et appropriée peut lever. Des efforts ont été consentis, mais beaucoup reste encore à faire. Face aux défis du moment, M Diarra propose une synergie d’action, pour lutter contre cette maladie restée longtemps dans l’ombre. Le porte-parole du département a évoqué les éléments clés. Premier axe : le développement des ressources humaines capables de diagnostiquer la maladie et de prodiguer des soins spécifiques de qualité aux malades. Second axe : la décentralisation de la prise en charge des malades par la création de centres de compétence à Bamako et dans les régions. Le 3è axe, fait place à un renforcement de l’information et de la sensibilisation en vue d’un changement favorable des comportements. En dernier lieu, il s’agit, selon M Diarra, de soutenir la recherche sur la drépanocytose avec l’implication de tous les partenaires. «La participation de toutes les bonnes volontés au développement de ces axes stratégiques me parait aujourd’hui une exigence sociale et humanitaire», a ajouté Lamine Diarra. Qui a réitéré la volonté du gouvernement de mettre tout en oeuvre pour soutenir et accompagner les associations de malades et les praticiens du domaine, en vue d’une réelle amélioration de leurs conditions de vie.
Dans sa communication sur la thématique, Dr Aldjouma Guindo, a fait l’historique de la maladie, son évolution au monde et la situation au Mali où 12% de la population sont drépanocytaires.
En marge de la célébration de la journée, la Fondation Orange Mali a fait don d’un important lot de médicaments au CRLD. Un centre qui enregistre de nombreux malades drépanocytaires venant de pays limitrophes. Cependant, le CRLD, malgré la qualité de ses soins et cette affluence monstre, reste confronté à d’énormes problèmes de moyens qui risquent de constituer, à la longue, une menace pour la survie de l’établissement…
Oumar Diamoye
