L’Association malienne de lutte contre l’hémophilie et les autres coagulopathies (AMALHEC) en partenariat avec la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a organisé, le vendredi 1er décembre 2017, une journée d’échange d’informations avec les hommes de presse pour l’amélioration de la prise en charge de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques du Mali. Cette journée d’échange qui s’inscrivait dans le cadre du terme de quatre ans de jumelage entre l’AMALHEC et la FMH, avec un résultat salutaire, avait pour but de faire connaitre cette maladie rare, méconnue par les populations voire les professionnels de la médicine, mais qui pose problème.
Pendant cette journée d’échange d’informations avec les hommes de presse pour l’amélioration de la prise en charge de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques du Mali, trois communications ont été exposées par les experts en la matière, lesquelles ont permis aux participants de s’imprégner sur cette maladie, sa cause et le danger inhérent. Il s’agissait du Dr. Yacouba Diallo de l’Hôpital du Mali ; Abraham Poudiougo du CHU Gabriel Touré et du Directeur du Centre régional de traitement de l’hémophilie de Montpellier, Pr. Jean François Schved.
Selon le médecin Abraham Poudiougo, l’hémophilie est une maladie héréditaire, transmise des parents à leurs enfants. « Elle est caractérisée par une tendance à saigner plus longtemps. Elle peut toucher tout le monde sans exception de race, ni d’âge et ni de couleur, qu’il soit garçon ou fille ; mais elle touche les garçons plus que les filles. Chez les jeunes âges, elle se manifeste en début des marches et chutes des dents. Elle est caractérisée par la circoncision, les tatouages, les scarifications et les traumatismes », a-t-il détaillé. Et d’ajouter qu’il y a deux types d’hémophilie dont l’hémophilie A (déficit en facteur VIII) et l’hémophilie B (déficit en IX). A ses dires, le diagnostic est biologique c’est-à-dire il se fait au laboratoire. « Cette maladie rare, dangereuse se manifeste par des hémorragies, il s’agit de les hématomes (saignement dans les muscles) ; les hémarthroses (saignements dans les jonctions articulaires) », a-t-il détaillé.
Pour le Dr. Yacouba Diallo, l’hémophilie est une maladie rare mais qui pose des problèmes, une maladie qui coupe le sommeil, une maladie qui brise l’espoir des familles. Par ailleurs, il a remercié la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et le Pr. Jean François Schved qui en plus de son engagement personnel a fait d’eux un fils adoptif dans le domaine de prise en charge d’homophilie et les autres combats qu’ils sont entrain de mener au Mali et partout en Afrique. Il a évoqué qu’avant 2012 au Mali, quand il voyait un malade atteint d’hémophilie venir vers lui, c’est angoissant car la plupart du temps, il vient en saignant. « Vous savez tous que voit quelqu’un entrain de saigner ne laisse personne indifférent, surtout souvent on les voit avec gênons gonflés et avec une démarche tortueuse. Et on ne savait pas trop qu’est ce qu’il fallait faire pour le malade », a-t-il rappelé. Et de dire qu’à l’époque, le seul remède qu’ils avaient était très difficile d’accès.
« Par la grâce de Dieu, avec les concours des bonnes volontés, nous avons créé notre association en juin 2012 et avec l’appui du Pr. François, l’association à ses deux ans de création a été acceptée par la FMH comme membre. Dès lors, les portes ont été ouvertes pour l’AMALHEC », a-t-il reconnu. A ses dires, la première porte ouverte était celle d’un partenariat médical qui aujourd’hui leurs a permis de développer les diagnostics au Mali.« Avant, on était obligé d’envoyer le prélèvement en France et qui pouvait prendre plus de deux semaines et avec un coût exorbitant » a regretté Dr. Diallo et d’affirmer que grâce à l’engagement du Dr. François, ils ont eu un appareil et ils ont aussi suivis des formations biologiquessur place afin de pouvoir faire des diagnostics.
En outre, il a souligné que le résultat de ce jumelage est là et il est palpable. Il a rappelé qu’à la création de l’association il y avait 20 patients tout confondus mais aujourd’hui, ils sont à116 patients identifiés ce qui fait à peu prêt le quadruple du nombre initial. Et de rassurer qu’aujourd’hui, ils n’ont plus d’inquiétude face à une hémophilie car depuis 2015 la FMH est entrain de les aider avec le concentré de facteur. « Notre première dotation était de 75 000 unités et en 2015 nous avons eu plus de 600 000 unités de facteur, c’est un coût très élevé en question pécuniaire. De 2015 à nos jours, le don que nous avons reçu par la grâce de la FMH et remis gratuitement aux malades vaut plus de Un milliard et deux cent mille de francs CFA », a-t-il déclaré.
Selon Jean François Schved, les principales complications de l’hémophilie sont les atteintes articulaires, une petite homophilie qu’on ne soigne pas peut s’agrandir et le patient sera handicapé. Il a dit que l’enjeu est majeur mais qu’aujourd’hui avec le résultat de ce jumelage le diagnostic est possible, le diagnostic de complication est possible et les médecins ont accès au concentré de facteur et que le Mali est aujourd’hui l’un des pays qui est en avance dans cette lutte.
Notons que cette maladie est plus développée dans les pays avancés. Et 75% de cette maladie n’est pas encore connu, et au Mali 90,2% n’est pas encore connu soit 116 identifiés sur 1250 hémophilies.
Seydou Karamoko KONE
